Redke Bolezni - Vprašanja In Odgovori

Kazalo:

Redke Bolezni - Vprašanja In Odgovori
Redke Bolezni - Vprašanja In Odgovori

Video: Redke Bolezni - Vprašanja In Odgovori

Video: Redke Bolezni - Vprašanja In Odgovori
Video: Профессиональные заболевания 2024, Marec
Anonim

Redke bolezni: pogosta vprašanja (FAQ)

Kratka najpomembnejša vprašanja o redkih boleznih:

navigacija

  • nadaljujte z branjem
  • več o tej temi
  • Nasveti, prenosi in orodja
  • Kaj je redka bolezen?
  • Kakšne so značilnosti redke bolezni?
  • Kateri so možni znaki redke bolezni?
  • Na koga se obrnem, če sumim na redko bolezen?
  • Kako najdem strokovnjake za zdravljenje moje bolezni?
  • Kje najdem nasvet in pomoč pri redki bolezni?
  • Ali obstaja zdravilo za mojo redko bolezen?
  • Kje lahko najdem informacije o posameznih kliničnih slikah?
  • V katerih primerih lahko ali mora zdravljenje potekati v tujini?
  • Kako naj ugotovim, ali obstaja klinična študija o mojem stanju?

Kaj je redka bolezen?

Redke bolezni so opredeljene z uporabo merila pogostosti (razširjenosti). V Evropski uniji (EU) velja bolezen za redko, če je prizadeta največ pet od 10.000 ljudi. Približno 7000 do 8000 bolezni od približno 30.000 znanih bolezni je razvrščenih med redke.

Kakšne so značilnosti redke bolezni?

Redke bolezni so običajno zapletene, resne in kronične bolezni, ki se pogosto pojavijo v otroštvu. Kakovost življenja in / ali pričakovana življenjska doba sta pogosto omejena. Pribl. 80 odstotkov teh bolezni je genetskih, vključujejo pa tudi nekatere nalezljive bolezni, avtoimunske bolezni in redke oblike raka. Po pogosto dolgotrajnem diagnostičnem postopku redke bolezni običajno zahtevajo tudi izpopolnjeno zdravljenje.

Kateri so možni znaki redke bolezni?

Naslednje točke lahko kažejo na redko bolezen:

  • Kronični ali (več) različni simptomi z nejasnim vzrokom se pojavljajo vedno znova.
  • Trenutne terapije se ne odzivajo ali vodijo le do začasnega lajšanja simptomov.
  • Neposredni sorodniki imajo enake ali podobne simptome ali imajo že diagnosticirano redko bolezen.

Na koga se obrnem, če sumim na redko bolezen?

Če sumite na redko bolezen, je prva kontaktna točka za razjasnitev pritožb in diagnostiko - tako kot pri običajni bolezni - vaš družinski zdravnik. Napotili vas bodo k specialistu, če pa že obstaja določen sum na določeno bolezen, pa vas lahko tudi neposredno povežejo s specializiranim centrom ali drugo klinično ustanovo (ambulanto). Natančna diagnoza nejasnih kroničnih simptomov je pomembna za jasnost simptomov in za učinkovito zdravljenje.

Kako najdem strokovnjake za zdravljenje moje bolezni?

Ko so vam diagnosticirali določeno redko bolezen, se lahko včasih zdravi tudi v isti ustanovi, kjer je bila postavljena diagnoza. V drugih primerih vas bodo napotili v specializiran center. Spletna baza podatkov Orphanet, v kateri so naštete specializirane klinične ustanove za redke bolezni, pomaga pri iskanju strokovnjakov. Tudi ustrezne organizacije bolnikov in skupine za samopomoč nudijo smernice.

Kje najdem nasvet in pomoč pri redki bolezni?

Skupine za samopomoč in organizacije bolnikov za različne redke bolezni so na voljo z informacijami, nasveti in pomočjo. Več informacij najdete v nasvetu in pomoči.

Ali obstaja zdravilo za mojo redko bolezen?

Lečeči zdravnik lahko predpiše zdravilo za zdravljenje redke bolezni. Številnih redkih bolezni pa še ni mogoče zdraviti vzročno, zdravila pa so pogosto na voljo le v tako imenovani „zunanji uporabi“, ki zahteva oskrbo v specializiranem centru. Za več informacij o določenih zdravilih za redke bolezni obiščite spletno mesto Orphanet - zdravila sirote.

Kje lahko najdem informacije o posameznih kliničnih slikah?

Orphanet - redke bolezni ponuja izčrpne informacije o posameznih kliničnih slikah. Tu lahko iščete imena bolezni, imena genov ali po abecednem seznamu. Organizacije pacientov imajo tudi poglobljeno znanje o svoji bolezni in zagotavljajo ustrezno informativno gradivo.

V katerih primerih lahko ali mora zdravljenje potekati v tujini?

Za nekatere redke bolezni v Avstriji ni možnosti zdravljenja ali pa jih je premalo, zato je zdravljenje v specializiranih centrih v tujini nujno. Nacionalna kontaktna točka za čezmejno zdravstveno varstvo ("kontaktna točka za mobilnost pacientov") ponuja informacije o organizacijskih procesih, zahtevah itd.

Kako naj ugotovim, ali obstaja klinična študija o mojem stanju?

Orphanet Research and Clinical Studies nudi informacije o trenutnih študijah in išče raziskovalne projekte o določenih redkih boleznih. Poleg tega so organizacije bolnikov in skupine za samopomoč običajno posodobljene.

Priporočena: